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Deux évènements récents nous rappellent les enjeux éthiques, affectifs, institutionnels de la fin de vie.

I- Le site parlons-fin-de-vie.fr

Le premier évènement est positif: en application de dispositions de la loi Claeys-Léonetti, le site gouvernemental parlons-fin-de-vie.fr, bien fait et complet pour autant qu’on puisse en juger, aborde frontalement les questions sensibles, souvent douloureuses, associées à la fin de vie, en particulier celles des directives anticipées et de la personne de confiance. Les adresses et liens du site sont données ci-après :

http://www.parlons-fin-de-vie.fr/fin-vie-et-si parlait?gclid=CKKkx8SpvdICFUFmGwode5QPdALa fin de vie, et si on en parlait ? Bienvenue sur le site d’information parlons-fin-de-vie.fr

Vous êtes concerné(e) par la maladie grave, le handicap et/ou la dépendance.Vous accompagnez un proche en fin de vie.Ou tout simplement, vous réfléchissez à ces questions car elles sont importantes pour votre avenir ou celui de vos proches.Vos droits Les directives anticipées La personne de confiance

II- Marwa

Le second évènement est atroce. Marwa, seize mois, victime d’un virus foudroyant, hospitalisée à La Timone à Marseille, est dans le coma depuis septembre 2016. Le 4 novembre, après six semaines de prise en charge intensive, l’équipe médicale, constatant «une atteinte neurologique sévère et définitive», avait décidé d’arrêter le traitement thérapeutique et de débrancher l’appareil respiratoire. Les parents s’y sont opposés et ont saisi le Tribunal administratif. Celui-ci leur a donné raison et demandé de repousser l’arrêt des soins. L’hôpital a alors saisi le Conseil d’État qui a confirmé le jugement du tribunal administratif. Marwa devrait être transférée dans un autre établissement, l’équipe soignante de La Timone pouvant se sentir désavouée. Ce cas est l’inverse de plusieurs de ceux évoqués par Véronique Fournier (Puisqu’il faut bien mourir; La Découverte, 2015) où les parents voulaient laisser partir leur enfant alors que les équipes médicales s’y opposaient. Est-on dans le cas présent confrontés à une «obstination déraisonnable»? Il n’y a pas, pour les mineurs, de réponse juridique simple: d’une part, la loi Claeys-Léonetti estime que l’autorité des parents est plus forte que celle de toute personne de confiance; d’autre part, dans l’esprit de ses auteurs, l’obstination déraisonnable renvoyait plutôt à des situations où les proches auraient souhaité que les soins s’arrêtent, l’équipe médicale au contraire tendant à s’y opposer.

Alain Azouvi